История подопечной семьи

Уже 9 лет мы семья с ребенком с ДЦП…
Наши девчонки Маша и Соня родились раньше срока. Первая мысль: если закричат — значит выживут. Закричали!
Дальше реанимация, больница, обследования… Спала 2-3 часа в сутки, потому что одна лежала в реанимации, другая в стационаре. Бегала от одной к другой, меняя памперсы, моя кувезы, сцеживая молоко. Зато быстро расходилась после кесарева)))
Думаю, как и у большинства, были мысли – выкарабкаемся без последствий. Ан нет. К году Соне поставили диагноз ДЦП, у второй дочки была угроза слепоты, но обошлось — сделали операцию. Нам с мужем повезло, мы не отдалились друг от друга, а приняли удар вместе. И понеслись дни реабилитаций, врачей, диагнозов, обследований…… Деньги быстро закончились. Переступая через себя, стали обращаться в благотворительные фонды и открывать сборы в соцсетях. Очень не любим просить помощь, но что делать.
Очень медленно пошел прогресс. «Чуда» не случилось. Все, что сейчас умеет Соня – это результат работы нашей семьи.

Оглядываясь назад, сегодня я могу сформулировать ряд правил для таких семей, как наша:
1. Нельзя никого винить в диагнозе ДЦП, и себя тоже. Что случилось, то случилось, и этого уже не изменишь,
2. Нельзя отказываться от помощи, которую тебе предлагают,
3. Нельзя жалеть себя и не давать жалеть себя другим,
4. Если на вас смотрят (рассматривают) — улыбайтесь. Если на Соню кто-то смотрит в автобусе или на улице, она тут же выдает фирменную улыбку, человек «тает» и начинает улыбаться в ответ.
5. Нельзя сидеть в четырех стенах, при любой возможности выбирайтесь из дома. Соня долго боялась актеров в детских театрах, но постепенно привыкла и стала получать удовольствие. Сейчас она с радостью вписывается в любые авантюры. Этим летом мы стали летать в аэротрубе.
6. Нужно осознать, что прежней жизни уже не будет. Меняются приоритеты, привычный график и привычки. Но главное, нельзя забывать о себе и о муже. К сожалению, нам не удается часто выбираться одним без детей куда-то. Но я точно знаю, что в мой день рождения муж куда-нибудь пристроит детей и свозит меня в какое-нибудь интересное место (база отдыха, SPA-ЦЕНТР и т.д.). В свою очередь, я знаю, что когда играет Зенит, то его трогать нельзя)) Вот так и живем.
7. Уныние – грех! Боритесь с этим всеми способами. Получайте от жизни удовольствие.

Ну и напоследок, маленькая история. Когда у Сони начались проблемы с ногами, мы заказали первые аппараты на голеностопы. Однажды я замоталась, очень устала. Надевала Соне аппараты и сажала ее в кресло. Соня мне и говорит: «Мама, а зачем ты мне аппараты одеваешь, если я все равно в них не хожу?». Мне стало так стыдно! Действительно, а для чего тогда? И мы стали в них ходить. Теперь, когда я пытаюсь «отлынить» от занятий, я сразу вспоминаю этот случай. Встаю и иду….