Моя история началась почти 17 лет назад. Но приняла я нашу особость несколько лет назад, пройдя все этапы принятия. Только сейчас я понимаю, что эта жизнь и есть моя, и другой нет и не будет, нужно жить здесь и сейчас и постараться радоваться каждому дню, мелочам.
Беременность проходила прекрасно, я работала до последнего дня, никаких токсикозов и проблем с вынашиванием. На тот момент была своя небольшая фирма с мужем и мысли были только о том, чтобы работать и работать. Из роддома нас выписали через 3 дня после родов с оценкой 9 баллов по Апгар. Несмотря на то, что Степан очень быстро родился и был обвит сильно пуповиной. После выписки уже и началось все «самое интересное». У меня была какая-то пелена неприятия, я не хотела понимать,что сын родился нездоровым, так как «этого не могло произойти со мной». Не углублялась в термины — перинатальная энцефалопатия, органическое поражение мозга. Я продолжала работать, помогала мама. Нужно было крутиться,чтобы оплачивать бесконечные массажи Степкины и консультации дорогих неврологов, которые отправляли к «своим специалистам». Так мы получили к году диагноз ДЦП, но я по-прежнему не принимала его. Потом был период общения со всякими псевдолекарями, опять же куча денег и времени. К трем годам Степан сам не сидел, пил из бутылочки, не жевал. Примерно в это же время мы начали занятия по иппотерапии и чудо, через полгода Степа стал удерживать позу сидя. В 2.5 начали заниматься с логопедом и психологом, но речи так и не появилось. Невролог продолжала нам ставить все формы ДЦП по очереди и говорить «все хорошо, готовимся к школе». Коляску мы оставили года в 4. Решила: буду водить и все.
Мы меняли неврологов, пили назначаемые препараты. Новый логопед в 5 лет заикнулась про генетику. Я возмутилась, откуда? Ни у кого же нет? Тема была временно закрыта. Примерно лет в 6 нам очень повезло с одной массажисткой, за несколько курсов Степан стал самостоятельно делать несколько шагов без поддержки. Счастью не было предела.
В 7 лет я только собралась оформлять инвалидность Степану. Выяснилось, что причина Степиного заболевания — все же генетика. В тот момент мне очень захотелось выйти в окно. Я прекрасно понимала, что генетика не лечится. Через несколько месяцев нам подтвердили хромосомное нарушение. Синдром ломкой х хромосомы вкупе со сложными родами дал такой сочетанный диагноз, сын имел и психические и физические нарушения. Мы продолжали заниматься: логопеды, массажи, музыка, АФКнон стоп, но особых вау-эффектов не случалось. В 8 лет Степана угораздило перенести инфекционный мононуклеоз, после чего иммунитет пострадал настолько, что он стал постоянно болеть, что внесло очень серьёзные коррективы в нашу жизнь. Самостоятельная ходьба пропала. Со скачком роста появилась контрактура в левой ноге, что ещё больше затруднило передвижение. На сегодняшний день Степан может ходить с поддержкой на полусогнутых ногах. Но коляска появилась у нас только в прошлом году и только для дальних прогулок летом. В конце 2014 года мне посчастливилось познакомиться с прекрасным специалистом по прикладному анализу поведения и мамой взрослого аутиста по совместительству. Она наконец-то показала, что может мой сын при правильной методике общения с ним. Я стала очень много читать информации в направлении альтернативной коммуникации, познакомилась с методикой интенсивного взаимодействия, стала очень активно заниматься с сыном сама. Речь у Степана так и не появилась, но общаться с ним стало намного проще.
Много что еще пробовали, но только сейчас понимаю, что нужно выбрать наиболее подходящие ребенку методы и вплетать их в свою жизнь. Все требует регулярности. Пока были материальные возможности пытались все попробовать. Но со временем пришлось оставить работу: Степан взрослеет, требует внимания постоянного, мой график стал с ним 24/7/365. И сейчас мы просто живём с тем, что есть. Не строим никаких планов, радуемся,что все так, а не хуже.
Просыпаемся, завтракаем, Степану нужно помогать, он себя сам не обслуживает, потом гуляем,если позволяет погода, или занимаемся по желанию дома, делаем разминку, суставную гимнастику. Потом я занимаюсь домашними делами, в перерывах развлекая Степу, ему одному грустно.
С волонтёрами я познакомилась в очень сложное для нашей семьи время. Моей маме понадобился дополнительный уход, у нее началась деменция, мне пришлось нанимать помощницу и самой 2 раза в день ее навещать. Тогда волонтеры нам очень помогли. Спасибо большое Анастасия Опарина, Влад Прокопьев и Екатерина Кузнецова
Будучи адептами альтернативной коммуникации, в хорошем смысле, мы очень обрадовались возможности попробовать заниматься благодаря айтрекеру. Теперь все наши занятия строим вокруг него под чутким руководством специалиста Ольги Унгуряну .
В заключении очень хочется сказать родителям в начале трудного пути — ищите первопричину недуга ребенка как можно раньше. Это может очень помочь и изменить жизнь в лучшую сторону. Реабилитация не может быть курсовая, это постоянный ежедневный ваш в первую очередь труд. И ни в коем случае не забывайте о себе: мама должна быть здоровой, красивой и с хорошим настроением. Тогда и ребенку будет только лучше, несмотря на диагноз.
Для меня помощь — это прежде всего возможность общения для меня и Степана с людьми,которые адекватно относятся к твоей проблеме. Для Степана был настоящий праздник когда приходил дед мороз Александр , а для мне было очень приятно, когда во время болезни позвонила Ольга Мелешко и сказала: «Ира мы рядом, если что-то нужно». Вот такие мелочи делают нашу жизнь лучше.
Конечно, мне бы очень хотелось начать выходить куда-то хотя бы раз в месяц, последний раз выход в свет был в 15 и потом 16 году . Мне очень важно, чтобы Степе было комфортно в мое отсутствие, с папой он остаётся максимум на час, им ничего не делается без меня. Вот так сложилось, несмотря на то, что любовь у них взаимная. Со мной пуповина, которую так и не удалось перерезать. Работаю над собой в этом направлении, возможно, девочки-волонтеры смогут мне помочь.
Еще хочу поблагодарить стилиста Олю , которая уже пару раз наводила красоту Степану. А парень должен быть с красивой стрижкой,белоснежной улыбкой и модным!
История получилась длинная, а так ещё много можно говорить. Спасибо вам за поддержку!
