Как я 10 дней жила с особой девочкой, пока ее мама была в роддоме.
13 лет мама Юля и дочка Соня всегда были рядом, никогда не расставаясь, но в декабре Юле предстояло поехать в роддом на неделю и надо было посмотреть за Соней.
На тот момент я приходила раз в неделю с ней гулять, у нас сложился хороший контакт, мы более-менее понимали друг друга (как мне тогда казалось) и так получилось, что на тот момент я оказалась единственным человеком, который мог это сделать (по мнению Юли).
Поделюсь своими переживаниями и своим состоянием, которые, надеюсь пригодятся для понимания жизни «особой семьи».
Немного напишу про Соню для понимания: официально диагноз у нее «умственная отсталость», но неофициально психиатр ставил РАС и эти черты ясно прослеживались. Она не говорит, но вокализирует звуками и показывает жестами некоторые свои потребности, постоянно слушает музыку или сказки, сложно и долго засыпает, спит со светом и много чего ещё.
И несмотря на это, Соня очень тактильная, любит обниматься, чтобы ей пели песенки, совсем не агрессивная и я могла с ней позаниматься, мы даже съездили на елку для особых деток, в храм, много гуляли, в мороз ходили в игровую комнату.
Но за время нахождения вместе с Соней я поняла, что лишена основных потребностей:
— в одиночестве. Практически всегда надо находиться рядом, присматривать, потому что Соня может начать выдергивать себе волосы или начать вредничать — вытащить все игрушки из шкафа
— в тишине. Постоянным фоном на протяжении всех этих дней служила музыка: детские песенки, сказки, мультики, которые Соня слушала постоянно, некоторые по много раз подряд. Часов в 10 вечера гаджеты убирались, и начиналась подготовка ко сну
— в сне и темноте. Соня засыпала рядом со мной в своей кроватке с включенным светом достаточно долго, часа по 2 и сложно, с определёнными песенками и ритуалами. Потом просыпалась ночью и переходила в большую кровать, где спала я. А утром я ещё умудрялась сходить на работу, потому вставала рано
— в свежем воздухе. У меня дома практически всегда открыты окна, но так как Соня играла, сидя на полу и на улице было морозно, окна мы открывали только когда уходили гулять или на кухню. А жара и духота для меня — это большое испытание. Поэтому утром выйти погулять с собакой, походить босиком по снегу было счастьем.
Вернувшись домой, я нашла у себя седые волосы и, только расслабившись, поняла, как было сложно и энергозатратно.
В самом процессе это так не воспринимается, особенно когда знаешь, что это ненадолго.
Но представьте себе, когда конца этому нет, когда ты постоянно в этом? Да, человек ко всему привыкает, но теперь отчётливо понимаю, как особым мамам нужна передышка, глоток свежего воздуха, тишина и просто выспаться.
Я регулярно гуляю с Соней, у нас с ней появляются новые традиции, применяю новые знания, которые дала Евгения Попова. И понимаю, как эти 3-4 часа необходимы ее маме, чтобы сделать какие-то дела, сходить к врачу, прибраться дома или просто отдохнуть.
У Созидателей есть проект «Социальный кислород», волонтёры которого помогают мамам особых детей сделать глоток кислорода.
Волонтёр Светлана Мальцева, проект «Социальный кислород»