Отрывок из статьи «Остановки быть не может, но передышка нужна…» (газета Русский инвалид, 2019)
Эта история о семье, где должен был родиться здоровый ребенок. История о жизни, которая изменилась в одночасье из-за врачебной ошибки. История об очень сильной маме, которая тоже нуждается в помощи, ведь 6 лет назад она осталась фактически одна со своим третьим ребёнком с диагнозом ДЦП.
История Олеси Самченко и ее дочки Сони началась еще в период беременности. На 28й неделе гинеколог произвел манипуляции, которые привели к преждевременным родам. Сонечка родилась недоношенная, ее перевели в больницу, где подключили к аппарату, который следит за дыханием («Беби – Сенсор» — матрасик в кувезах для недоношенных, который он отвечает за дыхание малыша – прим.редакции). Массажистка забыла включить этот аппарат после проведения процедур. Кома 8 суток. Клиническая смерть. Как результат – спастическая диплегия и все сопутствующие ДЦП.
Чтобы добраться до коммунальной квартиры, где живет семья Олеси, надо подняться пешком на 5й этаж. «Как они справляются без лифта?», — подумалось тогда мне. Зная анамнез, я не ожидала от встречи с Соней чего-то необычного. Но каково было мое удивление, когда я увидела этого замечательного светлого ребенка. Она сидела за своим маленьким столиком, который смастерил ей папа и …рисовала! А еще она поздоровалась со мной, совершенно четко и внятно. Я даже забыла на мгновение, что это, на секундочку, ребенок, который должен был быть «овощем» по прогнозам врачей.
— «Это были 8 суток ада», — вспоминает Олеся. « У нее отключилась центральная нервная система, она была на аппаратах. Врачи сказали, если пройдет определенное время, и она будет на аппаратах, то уже надо отключать. Я выпрашивала у мощей св. Матроны, чтобы она осталась жива. Слава Богу, 23 февраля она пришла в себя. 14 суток Соня была на искусственной вентиляции легких, из-за чего у нее произошла деформация легких, легочная недостаточность и бронхиальная астма с 1 года, а также эпилепсия. Всё это — сопутствующие ДЦП, но я не расстраиваюсь. Сопутствующих ДЦП очень много, мне в больнице сразу сказали, подумайте, забирать или нет – это будет «растение» на 96%, у вас двое здоровых детей есть, вам не справится. Такие дети требует внимания, денег, сил, терпения. Но мы ее забрали,и с тех пор боремся. Очень многие удивляются, кто нас тогда видел – руки и ноги у нее были скрученные»
Я смотрю на Соню, которая сидит с ровными ногами и практически ровными ручками, мама видит мое недоумение.
— «Да, мы каждый день занимаемся. Я очень много занимаюсь сама». Олеся берет Соню на руки, показывает стопы. «Пятка год назад загибалась. Сейчас до конца еще не встает, но благодаря занятиям, периодическим реабилитациям и гипсованиям мы ее уже ставим». И показывает мне видео, на котором Соня совсем недавно стала ходить по беговой дорожке. Мама на видео говорит – «кричи, если не можешь», но Соня старается изо всех сил и идет по движущейся ленте молча. Проблема многих родителей в том, что они жалеют таких детей. Олеся считает, что в плане реабилитации их жалеть нельзя. Разумеется, им больно, они не хотят, они тоже плачут, но если дать слабину – все усилия сойдут на нет.
— «У нее тоже опускаются руки, бывает, она начинает плакать и говорит, что вы столько делаете мне больного, вы меня так мучаете, у меня ничего не получается. Жалеть таких детей нельзя в плане «сюсюкаться». Конечно, я ее жалею в плане тактильности – лаской, словами, балую опять же, но в плане что-то сделать – нет. Я знаю, когда закончить нагрузку, и мы очень многого добились. По началу, когда она задыхалась — это было страшно. Не только мне, но и ей самой. У нее был проход со спичечную головку. Была пищевая пневмония, мы все это пережили, сейчас уже лучше. Даже часто мы избегаем психологически приступов астмы: я начинаю с ней говорить, и она успокаивается. Она часто задыхается, и она, конечно, устала – болеть, лечиться. Но пока я могу ее убедить в том, что это надо – я буду это делать»
— То есть это непрерывный процесс? Нельзя расслабиться, скажем, на неделю?
— «Нельзя. Если ты шагаешь вперед, а потом ты возвращаешься назад — все мышцы уходят. Чтобы даже в себе не разжигать опускание рук, я стараюсь время не упускать, потом тяжело даже морально восстанавливаться. Даже когда Соня болеет дома без температуры, мы все равно занимаемся, на тренажере, над руками и ногами мы работаем»
— Что было самое тяжелое вначале?
— «Я первые 1,5 года была в депрессии, даже друзья очень многие отвернулись. Считают, что эта такая проблема или зараза. И как с «такими» дружить — проблемными…Это беда. Очень нужна была психологическая поддержка, но она была только от самых близких»
— Появились новые единомышленники?
— «Очень много появилось. Мир не без добрых людей. Господь помогает руками людей… но в больнице да…»
— До сих пор предвзятое отношение?
— «Где-то есть устоявшиеся отношения, мы уже, как родные. Но если приходим куда-то в новое место – хамство, пренебрежение. Даже в поликлинику, в которую мы ходим очень давно, я стала заезжать через бокс по пандусу, потому что мне уже тяжело поднимать Соню. Тот же охранник говорит – вообще-то тут с колясками нельзя, выйдите вон. Я поднимаюсь, говорю – вообще-то у меня ребенок колясочник, он – что вы врете, вы все такие колясочники. Грубое хамство встречается постоянно».
— Не принимаете уже близко к сердцу?
— «Стараюсь»
— Удивительно, сколько говорится о помощи детям-инвалидам, а внутри общества все так же…
— «Да. У меня ее даже не взяли в хор. Я пришла в Клуб «Выборгская сторона», где часто устраивают праздники для колясочников. Мои дети ходят туда больше 5 лет, меня директор знает. Я спросила, можно ли устроить Соню, где обычные дети, потому что она любит петь. Да-да, конечно. Потом подошла в сентябре, когда начинается набор, спросила еще раз. Мне грубо ответили «нет» – а как родители и дети отнесутся к такому ребенку…Я вышла и рыдала»
— Не удается ломать стереотипы?
— «По крайней мере я встречаюсь с большим процентов негатива»
Олеся берет Соню на руки и просит ее рассказать стихотворение про котят. Соня рассказывает внятно, понятно с улыбкой и интонацией, правда, смущается немного. Если просто слышать ее, никогда не подумаешь, какой у нее диагноз и через что она прошла, чтобы научиться так говорить.
«Интеллект у нее хороший, каждый день психолог, логопед, дефектолог», — продолжает Олеся. — «Говорить начала с 1,5 лет. Была вся скрученная, логопеды удивлялись, что она вообще пытается что-то сказать, так как был паралич языка с двух сторон. Она высовывала язык, но говорила. Язык убирали долго, до 4х лет. Она настолько хотела видимо доносить свои чувства, что ей больно, что ей хочется…»
— Олеся, где Вы берете силы на все? Что помогает не опустить руки? Вера в то, что все получится?
— «Я очень часто себя не жалею, я сама стала ходить к психологу. У меня агрессия на слова, мол я не справлюсь…А я справлюсь! По жизни мне скажут плохо, я лучше поплачу, но не ругаюсь. А вот желание добиться, доказать обратное — есть… Часто руки опускаются, злые люди подкашивают. И когда появляются волонтеры, которые помогают не опускать руки, понимаешь, что кому-то вообще интересно, что происходит в твоей семье и интересно помочь этим детям и семьям. Я уверена, что я поставлю Соню, дай Бог мне сил. Она сама уверена. Говорит, мама потерпи немного, я летом буду ходить»
— Как Вы мечтаете отдохнуть?
— «Я бы очень хотела в Евпаторию, пройти дельфинотерапию (в Евпатории находится институт, где проводят реабилитацию и адаптацию детей и взрослых с синдромом Дауна, ДЦП и аутизмом – прим.редакции). Один сеанс стоит порядка 5,5-6 тыс. рублей, а надо минимум 10, это очень дорого. Поэтому пока что это мечта. Вообще я бы хотела, чтобы отдых был с пользой. Когда счастлива мама, счастливы и дети»
Как гласит английская пословица, «Господь дает особых детей особым людям». И эти люди очень нуждаются в поддержке. Помощь волонтеров в семьях, где есть ребенок-инвалид, является чуть ли не единственной возможностью глотнуть свежего воздуха в буквальном смысле этого слова, вырваться из дома, сделать свои дела, просто побыть наедине с собой. Для мам, у которых нет рядом бабушек, дедушек, нянь, а то и супруга – это колоссальная помощь. Для их детей – это большой опыт, расширение своего личного пространства, снятие психологических барьеров, улучшение навыков коммуникации.
Уже через год хрупкая, но очень сильная и мужественная Сонечка благодаря титаническим усилиям воли и огромной любви своей мамы пойдет в специализированную школу. Она могла бы пойти в обычную, по интеллекту она бы потянула. Но родители поняли, что Соня очень мягкая и не понимает зла. Она как Лунтик, как сказала ее мама – очень добрая, доверчивая. Недаром про таких детей говорят, что они гораздо светлее, чем их здоровые сверстники. Именно поэтому они особенные.
p.s. сейчас Соне уже 12 лет, она ходит в школу и посещает детский инклюзивный театр «Светлячки».