История особой мамы Анастасии из проекта «Социальный кислород»:
Сашенька родилась 01.10.2007г . С виду это была совершенно здоровая девочка, которой мы не могли нарадоваться, но спустя 4 месяца после рождения радость сменилась слезами… Начались обмороки, торможение в развитии, судороги и… бесконечные судороги и много много противосудорожных препаратов, которые сменялись один за другими…. Мы с Сашей побывали в разных больницах Санкт-Петербурга, были в Москве, и когда поняли что альтернативы нет, полетели на обследование в Германию. Там установили диагноз эпилептическая энцефалопатия в структуре мутации гена CDKL 5.
Санька — единственный ребенок в Санкт-Петербурге с таким редким генетическим заболеванием. С 2012 года упорно занимались реабилитацией в разных странах Европы и не только. Спасибо огромное фондам, которые помогали финансово. Очень старались всей большой командой поставить Сашу на ноги. За тот период сменялись знакомые, появлялись новые, терялись друзья — это было большим разочарованием, но и огромным показателем того, кто с тобой рядом — настоящий.. И вроде как стало все налаживаться.. Реабилитации, прогресс в развитии, в двигательном плане, в речевом. Приступы эпилепсии да были, но их было немного, и состояние было стабильным.
В 2015 году у нас родилась Катрин, младшая сестренка Саши. Через месяц после рождения младшей дочки у Саши случается первый сильный приступ, из-за которого происходит перелом ноги. Сказать, что мы оказались в аду — это ничего не сказать. Это невыносимая боль, больница, гипс на 2 месяца и Сашины огромные слезы от непонимания, почему она не может сесть, зачем она по пояс обмотана гипсом?… В 2017 году предательство теперь уже бывшего мужа. Избиение, развод, лечение, восстановление (морально и психологически).. В 2018 году опять у Саши приступ, повторный перелом , опять боль, больница, гипс и заключение врача «остеопороз» — кости рассыпаются, нога не срастется , придется наложить кость на кость.. Теперь одна нога короче другой на 5 см и запрет на вертикализацию. Мечта поставить ребенка на ноги рухнула в один миг. Руки опустились… Одна с двумя детьми. Спасибо маме, помогала очень. Я работала, она с девочками дома сидела. Я спасалась работой, я отвлекалась, восстанавливалась и продолжала воспитывать детей, ведь несмотря на все, что происходило , роль мамы у меня никто не отбирал! Приступы у Саши стали сильными и частыми… Она плачет от боли, а я от бессилия — это самое сложное и страшное , когда ты ничем не можешь помочь….
В 2021 году я устроилась на работу, о которой давно мечтала. Пошла работать в Пожарную часть и обрела вторую семью.
В 2022 году мама моя сильно заболела и больше сидеть с девочками она не может. На помощь мне пришли «Созидатели», волонтеры, подруги, друзья. Благодаря вам всем я до сих пор в строю. Люди, которые нас окружают и дарят хоть чуть чуть тепла и заботы, помогают нам бороться дальше! Верьте, скоро обязательно закончится черная полоса на зебре, и мы пойдем по белой, с гордо поднятой головой! Я Верю!
«Социальный кислород» — помощь семьям с детьми-инвалидам.