История мамы Марии и Степы из проекта «Социальный кислород»:
Так уж вышло, что Степа родился без отца. Но несмотря на сложившуюся ситуацию, я очень ждала его появления, как и его старший брат — на тот момент ему было десять лет. Жили мы тогда на съемной квартире. Родился Степа богатырём — 9 по шкале Апгар (10 редко кому ставят, перестраховываются). Рос и развивался, как обычный ребёнок, старший сын помогал мне, гулял с ним на коляске, присматривал . Благодаря этому нам удалось приобрести собственное жильё — комнату в коммунальной квартире в центре города , постепенно начали делать ремонт. Степа уже вставал в кроватке, пытался перелезать через бортики. И однажды у него получилось … Он неудачно упал. Была скорая, осмотр, он плакал и смотрел в потолок где-то сутки. В больнице никаких повреждений не увидели, а на следующий день он повеселел, и мы вернулись к обычной жизни.
Неделю спустя сын стал замечать, что Степа не пользуется правой рукой, как раньше . Я думала, он чувствует вину , ведь присматривал в момент падения за ним он. Но когда изгиб предплечья стал заметен невооружённым взглядом, мы снова собрали «тревожный чемодан» и поехали в больницу.
Там диагностировали перелом со смещением и тут же стали готовить к операции. Наркоз, операция, гипс…
У Степы потерялся взгляд, но отдельные слова (на тот момент было 1,5 года) не пропали. Он пел длинные песни, слушал книги, повторял стихи .
Но у него не было диалога! Он не обращался ко мне и к брату, не называл себя. Разницу стали замечать в 1,8, а невролог на приеме сказала мне: «Не надо мне тут слез, он аутист. Идите в специализированный сад и оформляйте инвалидность».
Все оказалось не так просто, как она озвучила. Инвалидность не давали — вроде все хорошо, мальчик умный , а в садики не брали — он не такой, как все.
Старший брат перестал воспринимать его, отстранился. Пошли на платные обследования, картина стала проясняться — задержка, рас, сенсорные нарушения и много всего, но я узнала, что можно компенсировать. Думала, пройдем реабилитацию, две, и все вернётся . Много что сразу удалось поправить ,все казалось не так плохо, казалось временными трудностями. Но Степа рос, у детей вместе с ними растут и навыки привычные для нас, а у нас все больше заметна разница с нормотипичными детьми — он будто не взрослеет. Хотя с помощью реабилитаций удалось улучшить речь, он может попросить, что хочет, появились навыки одевания, у него улучшилась коммуникация — со взрослыми он с радостью общается, очень любит, когда с ним играют, обнимают, щекотят. С 2- лет он знает алфавит, цифры — сейчас он лепит их из пластилина, пишет слова и лепит то, что видит вокруг .
В этом году Степа пошел в первый класс ,ему очень нравится заниматься. Но реабилитации стали для нас совсем неподьемны .
Все это время я работала, хотя мне сложно назвать это работой — для меня это мой мир, моя жизнь — я пишу иконы и только там я вижу отдушину, отстраняясь от всех проблем и наступает «перезагрузка «. Когда писать не удается, тревожность нарастает как снежный ком — жить в мире, где больному ребенку нужно выпрашивать то, что ему бесплатно положено, как подаяние , ежедневно сталкиваться с косыми взглядами и колкостями в сторону тебя и сына — сложно. Сложно еще, когда знаешь, что ему можно помочь, но не можешь дать эту помощь .
Помогают неравнодушные люди, помогает добро и любовь, которые они отдают — это наши волонтёры, без которых мы уже не представляем жизнь! Степа очень любит гулять, прыгать, смотреть на воду и рыб — его сложно удержать, много эмоций и большая активность, СДВГ. Но тех, кто хочет помочь от сердца — это не пугает, они справляются ! Степа очень отзывчивый, он чувствует людей и всегда рад видеть наших помощников!
Низкий поклон всем, кто помогает регулярно — Света Федорова и Марина Донина
Будем также рады еще помощникам! Всегда актуальна мужская помощь по дому.
P.S. Если кто-то заинтересовался деятельностью Марии, добро пожаловать в ее группу ПЕТЕРБУРГСКАЯ ИКОНА . ИКОНОПИСНАЯ МАСТЕРСКАЯ — приобретая иконы, вы помогаете реабилитировать Степана